Comment le don de sperme non réglementé mène à la «fraude de la fertilité»

2022-01-19
Congeler et stocker des flacons de sperme, comme le fait ce technicien de laboratoire, s'est avéré plus facile que de réglementer l'insémination artificielle. MediaNews Group/Boston Herald via Getty Images

Lorsque Wendy et Janet Norman ont décidé d'avoir un bébé, elles sont allées acheter du sperme via Xytex Corp., une banque de sperme .

Le couple a choisi le donneur n ° 9623. Xytex, ont affirmé plus tard les Normands, leur a dit que l'homme parlait plusieurs langues et poursuivait un doctorat .

Xytex leur avait également assuré qu'il avait soigneusement sélectionné tous les donneurs en examinant leurs antécédents médicaux familiaux et leurs casiers judiciaires et qu'il avait soumis les donneurs à des examens physiques intensifs et à des entretiens pour vérifier les informations .

Mais après que Wendy ait donné naissance à un fils en 2002, le couple a appris que leur enfant avait hérité d'une maladie génétique du sang dont Wendy n'était pas porteuse. Il aurait, bien plus tard, besoin d'hospitalisations prolongées en raison de pensées suicidaires et meurtrières.

Même plus tard, ils ont appris que le donneur, James Christopher Aggeles, avait menti à la banque de sperme sur ses antécédents et que la banque de sperme n'avait pas vérifié les informations qu'il avait fournies. Elle ne lui a pas non plus fait fournir ses dossiers médicaux ni signer une quittance qui aurait permis de les obtenir.

En tant que professeurs de droit qui étudient les technologies de la reproduction , nous considérons cette affaire et d'autres comme celle-ci comme montrant pourquoi le gouvernement devrait resserrer les réglementations sur le don de sperme et d'ovules afin que les futurs parents et les adultes conçus par donneur reçoivent des détails précis et complets sur les données médicales, académiques de leurs donneurs. et antécédents criminels.

Une "naissance injustifiée ?"

Aggeles ne poursuivait pas d'études supérieures lorsqu'il a commencé à donner du sperme. Il n'avait même pas de diplôme universitaire à ce moment-là. Il a également omis de divulguer son diagnostic de schizophrénie , une maladie mentale grave nécessitant un traitement à vie. La schizophrénie a un niveau élevé d'héritabilité dans les familles. Il avait également été arrêté au moment de sa donation et plus tard incarcéré pour cambriolage .

Lorsque les Normands ont poursuivi Xytex, un tribunal local a initialement rejeté presque toutes les réclamations dans leur cas. Ils ont fait appel devant la Cour suprême de Géorgie, qui, en 2020, a autorisé plusieurs de leurs demandes à aller de l'avant .

Les Normands pourraient, par exemple, demander une compensation financière, en partie pour couvrir les dépenses supplémentaires qu'ils auraient pu éviter s'ils avaient eu connaissance plus tôt des antécédents médicaux du donneur. Le tribunal a également dit aux Normands qu'ils pourraient essayer de récupérer la différence de prix entre ce qu'ils ont payé pour le sperme qu'ils ont reçu et sa valeur marchande .

Enfin, les Normands ont été autorisés à alléguer en vertu de la Fair Business Practice Act de l'État que la banque de sperme avait déformé au public la qualité de son sperme et son processus de sélection.

La Cour suprême de Géorgie n'a cependant pas autorisé le couple à intenter une action en justice pour ce que l'on appelle une " naissance injustifiée ". Ces réclamations sont des actions pour négligence intentées par des parents en raison de la naissance d'un enfant handicapé ou de troubles génétiques en raison de l'incapacité d'un fournisseur à identifier le risque.

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Le dépistage des donneurs de sperme se limite souvent à voir s'ils ont des maladies transmissibles.

Réglementation limitée

Le procès des Normands n'est pas unique.

D'autres familles ont poursuivi des banques de sperme après avoir eu des enfants conçus par un donneur qui se sont retrouvés avec une variété de troubles génétiques .

Dans bon nombre de ces cas, les banques de sperme ont déclaré qu'elles testaient régulièrement le sperme et excluaient les donneurs susceptibles de transmettre des gènes responsables de maladies génétiques. Dans ces cas, les familles ont des raisons d'accuser les banques de sperme de fraude et de négligence.

Certains adultes conçus par un donneur poursuivent également des médecins qui ont menti aux parents des plaignants sur le sperme qu'ils recevaient et ont plutôt utilisé le leur . Plusieurs États interdisent désormais ce type de " fraude à la fertilité ".

Ce litige est en augmentation en raison de la popularité croissante des tests ADN directs au consommateur, qui permettent d'identifier plus facilement des donneurs de sperme auparavant anonymes et de se renseigner sur les risques génétiques que les personnes conçues par donneur peuvent avoir héritées d'eux.

Cela se produit également en raison de l' absence de règles et de lois claires régissant les banques de sperme. Il existe peu de réglementation sur les technologies de reproduction de quelque nature que ce soit, y compris la fécondation in vitro , une procédure qui féconde l'ovule avec du sperme en laboratoire au lieu du corps, au niveau de l'État ou au niveau fédéral.

Parce que le gouvernement ne suit pas l'insémination artificielle , le nombre de personnes conçues par donneur est inconnu.

Le gouvernement fédéral exige seulement que les spermatozoïdes et les ovules donnés soient traités comme les autres tissus humains et testés pour les maladies transmissibles - des conditions infectieuses  qui se propagent par des virus, des bactéries et d'autres moyens - mais pas des maladies génétiques.

Il n'y a pas non plus d'exigences fédérales imposant aux banques de sperme d'obtenir et de vérifier des informations sur les antécédents médicaux, les antécédents scolaires ou le casier judiciaire d'un donneur.

Quel est le fondement de ces poursuites ?

Les motifs admissibles de négligence en matière de fertilité varient selon les États.

Certains États laissent les familles poursuivre en justice les cliniques qui ne sélectionnent pas les donneurs , même lorsque les parents réclament des dommages-intérêts associés à la naissance de l'enfant atteint d'une maladie génétique dangereuse. Cela permettrait essentiellement à une réclamation pour naissance injustifiée d'aller de l'avant.

Mais un nombre croissant d'États, au moins 14 à ce jour, interdisent de telles allégations . Cela conduit de nombreux tribunaux, comme la Cour suprême de Géorgie, à définir la blessure comme distincte de la naissance de l'enfant conçu par un donneur.

La fin de l'anonymat

Une complication en termes de résolution de ces conflits est que la plupart des dons de sperme sont anonymes .

Selon nous, l'intérêt du donneur à garder son identité secrète est en contradiction avec l'intérêt des personnes conçues par donneur  à en savoir plus sur leurs donneurs, y compris leurs antécédents médicaux, éducatifs et criminels - et  même leur identité .

Les tests ADN, y compris les kits destinés directement aux consommateurs comme 23andMe, rendent l' anonymat des donneurs impossible à maintenir . Et les recherches sur Internet, comme l'ont découvert les Normands, peuvent permettre de voir si un donneur, une fois identifié, a déformé ses informations personnelles.

Les tests ADN, y compris des kits comme 23andMe, rendent l'anonymat du donneur impossible à maintenir.

Les États commencent à établir des règles

Étant donné que le Congrès n'a pris aucune mesure concernant les technologies de procréation assistée depuis 1992 , les États ont lentement commencé à intervenir.

En 2011, Washington a exigé la divulgation des informations d' identification du donneur et des antécédents médicaux lorsqu'un enfant atteint l'âge de 18 ans .

Le 1er janvier 2022, le Connecticut a promulgué la Uniform Parentage Act , qui est basée sur une législation type rédigée par une commission nationale non partisane pour combler les lacunes législatives généralisées. La mesure exige que les cliniques de fertilité recueillent des informations d'identification auprès des donneurs et indiquent si les donneurs ont accepté de les divulguer.

Une autre mesure en attente à New York exigerait que les banques de donneurs de sperme et d'ovules "collectent et vérifient les informations sur les antécédents médicaux, éducatifs et criminels" de tout donneur. Cette législation donnerait également aux futurs parents qui achètent des ovules ou du sperme et aux personnes conçues par don le droit d'obtenir ces informations sans identifier personnellement le donneur. Cette option pourrait permettre de préserver l'anonymat du donneur, du moins en théorie.

Le projet de loi a été rédigé au moins en partie en réponse à l'expérience de Laura et David Gunner, dont le fils conçu par donneur est décédé d'une surdose d'opioïdes . Après la mort de leur fils, les Gunners ont appris que quelques années plus tôt, le donneur lui-même était décédé et qu'il avait reçu un diagnostic de schizophrénie. Le donneur n'avait pas divulgué sa maladie mentale ni ses hospitalisations pour des problèmes de comportement.

Les coûts ne sont pas un obstacle

Il est possible que des mesures comme celle en attente dans l'État de New York rendent le traitement de la fertilité un peu plus cher.

Actuellement, un flacon de sperme de donneur peut coûter près de 1 000 $ , le donneur étant souvent payé jusqu'à 150 $ .

Les tests génétiques, cependant, pourraient ne pas ajouter beaucoup au coût car ils ne seraient effectués qu'une seule fois, plutôt qu'à chaque fois qu'un patient obtient un flacon de sperme. Avec l'insémination artificielle, il est rare qu'une grossesse se produise au premier ou au deuxième essai .

Comme nous l'a appris Tyler Sniff , défenseur du projet de loi de New York et directeur de l' US Donor Conceived Council à but non lucratif , les sociétés de test ADN proposent des options relativement peu coûteuses pouvant coûter moins de 300 dollars.

Certes, les exigences de divulgation pourraient trop promettre ce que les futurs parents peuvent apprendre sur leurs futurs enfants . Mais nous sommes certains que ces problèmes deviendront encore plus critiques  à mesure que la technologie continue de dépasser sa réglementation - et que les  adultes conçus par donneur et un nombre croissant de personnes qui ont utilisé les banques de sperme défendent leurs intérêts.

Naomi Cahn est professeur de droit à l'Université de Virginie. Elle est experte en droit de la famille, fiducies et successions, jurisprudence féministe, technologie de la reproduction. Sonia Suter est professeur de droit à l'Université George Washington. Elle est experte dans les questions à l'intersection du droit, de la médecine et de la bioéthique, avec un accent particulier sur les droits reproductifs, les technologies de reproduction émergentes et les questions éthiques et juridiques en génétique.

Cet article est republié de The Conversation sous une licence Creative Commons. Vous pouvez trouver l' article original ici .

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