GoodRxは私の処方箋をサードパーティと共有します—そしてそれは完全に合法です

この国のヘルスケア 最悪の状態で、ハイテク企業、特にアプリ分野の企業が、連邦政府ができない、またはできない病気解決するために左右に急降下したことは驚くべきことではありません。あなたの血圧を監視したいですか?そのためのアプリがあります。メンタルヘルスはあなたを失望させましたか?そのためのアプリもあり ます。そしてもちろん、国全体を悩ませている数百万ドルの頭痛を和らげるアプリがあります:健康保険。そして、GoodRXほど人気のあるものはありません。これはですAppleのApp Storeのトップにランク付けされ、持っている450,000を超える5つ星評価を、そしてある-のためにおよそ月当たり10万人のユーザー、会社独自の指標によると、必要な処方箋を手頃な価格で入手するための鍵です。

地獄、有能に雇用される前に、はこのアプリ使用して、毎日機能する必要のある精神科の薬の処方箋から数百削り取りました。当時私が気付いていなかったのは、すべての処方リフィルには数本以上の紐が付いているということです。

アプリのスペースを徹底的にカバーして いるため、携帯電話にダウンロードするものすべてに懐疑的であることがわかりました。しかし、何らかの理由で、複数の広告ネットワークが自分の手に渡っているのを見て、まだショックを受けました。私の特定の処方箋を含む個人データ。深く掘り下げてみると、これが100%合法であるだけでなく、政府規制の非常に明白な抜け穴とインターネット自体を悪用したため、100%合法であることがさらに衝撃的でした。

広告パートナーに返送されていることがわかったデータのサンプル。

「ここで起こっていることは違法ではありません。システムを利用しているだけです」と、医療データ規制を研究しているレンセラー工科大学の博士課程の候補者であるHinedRafehは私に語った。「私たちは人々が現実に直面しているシステムにいます」医師は私がこれを取る必要があると言います、私はそれを買う余裕はありません、しかしこの会社は彼らが私を助けると言います-そして彼らはすべてを持っているようです彼らのプライバシーポリシーにあるので、それ大丈夫なはずです。」

実際、それは大丈夫以上のものです。GoodRX独自のプライバシーポリシーでは、会社はまず、会社に「信頼を置いてくれたユーザーに感謝します。

「私たちはあなたの個人情報が機密であり、プライバシーポリシーと法律用語が恐ろしい可能性があることを理解しています。そのため、あなたの情報でGoodRxを信頼していただきありがとうございます」とポリシーは述べています。

まず、「個人を特定できる」情報のアイデアを解き明かしましょう。私が以前 取り組んだように、合法的なPOVから「個人を特定できる」ものとそうでないものの概念は事実上無意味です。GoodRXのアプリから共有されているデータを調べていると、4つの別々の会社に送信されていることがわかりました。Branchはさまざまなデバイス間でユーザーをリンクし、Facebookは両方ともアプリを開いたり閉じたりした頻度などの使用情報を受け取りました。広告主がインターネット上の人々をターゲットにするのに役立つBrazeと、Google Analyticsは、私の薬局の名前や特定の処方箋など、より侵襲的と思われるデータを受け取りました。

かどうか、このデータは、それが以来、ほとんど議論の余地は、明示的に「特定できる」自分の名前や自宅のようなものに-tiedアドレスであるされて、私の個々のデバイスに縛られています。ただし、これらのデバイスIDは、米国で最も厳しいデータプライバシー法の 下でも「識別可能」とは見なされないため、これらのIDは文字通り、個人の正確な位置特定するために使用できるにもかかわらず、機密情報の詳細など、これらのアプリは無料で入手できますパス。そして、それは彼らが得る唯一のフリーパスではありません。

「私の研究では、健康データは病院が患者から使用または取得したデータであり、そのデータには消費者は含まれていません」とRafeh氏は説明しました。「しかし、たとえば23andmeのような企業を見ると、病院とまったく同じテストを行っています。しかし、彼らのデータは消費者データです。」

今回はGoogleAnalyticsを介して送信された、処方箋、投与量、特定の薬局の名前を明示的に記載した「消費者​​向けデータ」の一部。

彼女は正しいです。GoodRXとこれらのマーケティング会社の間でやり取りされる医薬品データがHIPAAの対象となる「健康データ」と合法的に見なされるかどうかを調べるために食品医薬品局に連絡したところ、広報担当者は「これは実際にはFDAの範囲外です」と、保健社会福祉省の「市民権局」に案内してくれましたそこで、ヘルスケア分野で絡み合うアプリ開発者向けの2016年のガイドでは、 GoodRXなどのアプリが健康情報のプライバシーを管理する連邦法であるHIPAAに準拠する必要がないことを具体的に概説しています。

Rafehが私に説明したように、HIPAAは、民間企業と消費者の間ではなく、医師とその患者の間の機密性を保護するために誕生しました。彼女が言ったように、医師と直接、病院と直接、または保険会社と直接通信するために使用するアプリは、HIPAAに準拠する必要があります。しかし、薬価を追跡し、割引薬のクーポンをユーザーに提供するGoodRXのようなアプリは、医師や病院が関与していない民間企業であるため、健康関連のデータを比較的無料 で利用でき ます

FDAからのガードレールがない場合、これらのアプリ開発者は、2016年以降更新されていない連邦取引委員会のプライバシーガイドラインを遵守する必要があります。一方、これらの推奨事項は、アプリ開発者に問題を取り巻くFDAのガイダンスに戻ると同時に、合理的に「匿名化」されたデータをフーバーするアプリにフリーパスを提供し、それが何を意味するのかについての実質的な定義を提供しません特に健康関連のアプリに関するポリシーについて尋ねたところ、FTCは回答しませんでした。

「これは、顧客が健康データとは何かについて混乱し、常に誤った情報を与えられている、このくだらないフィードバックループであり、それは間違いなく意図的なものです」とRafeh氏は述べています。「しかし同時に、それは一種のようなものであり、法律はそこにあります。これは秘密ではありません。」

この混乱が「意図的」であるかどうかは確かに議論の余地がありますが、これは明らかです。答えにはたくさんのお金がかかっています。過去数年間で、DTC(または直接消費者向け)ヘルスケアの市場は数兆ドル規模の業界に爆発的に発展し、GoogleFacebookAmazonがこの分野に足を踏み入れたことでテクノロジー業界の大手企業の注目を集めました。ここ数ヶ月で。GoodRXは自身の財務については沈黙していますが、リークされた投資家の文書によると、2018年の評価額は約30億ドルであり、同社が買収するたびにその価値は間違いなく膨らみます

「私たちは、消費者データの保護に関して、法的要件と消費者の期待の両方を超えるよう努めています」とGoodRxは声明で私に語った。GizmodoとConsumerReportsの両方からの質問に応えて、同社はサイトにスタンドアロンページを公開し、「エンジニアリング、マーケティング、その他のチーム間で調整して、共有のみを確保するための新しい「データプライバシー担当副社長」の任命について説明しました。何が必要であり、常にユーザーの最善の利益のために行動します。」

Brazeに対して行われていることがわかった呼び出しのサンプル。

もちろん、GoodRxだけではありません。最近の数字は、大手製薬会社が印刷物やテレビでの広告や、私たちのほとんどが時間を費やす広告、つまりインターネットから目をそらしていることを示しています。eMarketerの調査によると、ヘルスケアは依然として小売業よりもデジタルマーケティングのパイのかなり小さな部分を占めていますが、その数は増え続けており、最近の数字は、業界が電話だけで消費者にリーチするために約20億ドルを費やしていることを示しています。 。

そして、それが最終的に私のデータの出番です。GoodRxからテクノロジーの主要な名前のいくつか(FacebookとGoogle、およびアドテック分野に固有の2つの会社であるBrazeとBranch)に送信されるデータを見ると、ほとんどのデータは前後に送られるのはかなり基本的でした。アプリを開いた頻度、さまざまな価格でブラウジングに費やした時間などの指標。

私の正確な処方箋を追跡することは、すべての中で最もジューシーなデータナゲットのように見えましたが、ほとんど後付けのようでした。信じられないほど不気味な後付けですが、それでも後付けです。

GoodRxが声明で説明したように、処方箋の名前を含む「個人の医療情報」は、「暗号化された形式であっても」Facebookと共有されることはありませんでした。一方、このデータがGoogleと共有されたとき、彼らはこの情報が「匿名化」されていることを強調し、同社は「Googleの広告をターゲットにするために医療情報を使用していない」と強調しました。

データが携帯電話からインターネットを介して主要な広告プラットフォームに移動する方法非常に不透明であるため、デジタルプライバシーの具体的な詳細について懸念している人は、企業の言葉を信じるという苛立たしい現実に取り残されることがよくあります。いくつかの便利なツールを使用してアプリをクラックして開くと、非常に個人的な処方データがこれらの広告パイプラインに流れ込んでいることがわかります。また、複数の企業がこの暗号化されていないIntelを詐称しているのを見ることができますがそれだけです。消費者がこのキャッシュグラブエコシステムからデータを削除できるようにするGoodRx側の努力でさえ、実際には何もしません。最終的には、アプリを開いただけでもサイクルが最初からやり直されるからです。おそらくもっと厄介なのは、GoodRxをダウンロードするだけで、その価値提案全体がユーザーのお金を節約するという事実が、余裕のあるものに基づいて人々をターゲットにしようとしている広告主にとって貴重な情報であるという事実です。私が「低所得」側の消費者であったことを知ることは、私が定期的に「抗うつ薬を使用している」ことを知ることよりも価値があるでしょう。

また、医療費は月を追うごとに上昇しているため、GoodRxをすでに使用している私たちが、すぐにアプリを完全に削除する可能性はほとんどありません。

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箇条書きの採用は、終わりを念頭に置いて開始します。私の夢のチームはどのように見えますか?確かに私のチームはそのニーズに応えるためにリーダー(または2人)を必要としています。

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