ジェニーマッカーシーの自閉症チャリティーは、その理事会メンバーが危険で信用できないアイデアからお金を稼ぐのを助けました

ラクダのミルク。B12ロリポップ。高圧酸素チャンバー。「イオンクレンジング」フットバス。キレート療法。グルテンフリーダイエット。カゼインを含まない食事。栄養補助食品の大量投与。これらの製品とサービスにはすべて、2つの共通点があります。第一に、主流の(そして広く信頼されている)医療機関は、自閉症の評判の良いまたは効果的な治療法としてそれらを認識していません。第二に、それらはすべて、自閉症の子供たちとその家族のための慈善団体であるジェネレーションレスキューによって推奨されており、場合によっては完全に売り切れています。その慈善団体の理事長であり、最も有名な顔は女優のジェニーマッカーシーです。

Generation Rescueの世界を深く掘り下げると、組織は自閉症の効果のない、医学的に証明されていない、またはまったく暴かれた治療を促進するだけではないことが明らかになりました(これらはすべて以前に実証されています):組織とそれに関連する人々はそれらから利益を得ています、も。2つのケースでは、Generation Rescueは、過去の取締役会メンバーが取締役を務めた時点で所有していた製品を大いに宣伝しました。高圧酸素チャンバーとB12ロリポップは、どちらも自閉症の症状のほぼ奇跡的な治療法としてGRのウェブサイトに掲載されています。 。

別のケースでは、ジェネレーションレスキューは、GRとのビジネス関係を直接明らかにすることなく、企業スポンサー(体から「毒素」を「浄化」すると思われるイオンフットバスのメーカー)によって製造された製品を惜しみなく賞賛し、宣伝しました。家族は、ジェネレーションレスキューから「助成金」を申請することもできます。この助成金は、厳選された自然療法医やGRパートナー組織から治療を受け、さらに製品を購入することにつながります。(2019年3月の時点で、Generation Rescueはサイトで、プログラムの「重要な部分」を更新している間、助成プログラムへの申請は一時的に閉じられていると述べています。)

最後に、2018年10月に辞任したジェネレーションレスキューの元事務局長であるキャンディスマクドナルドは、コンサルティング会社に少なくとも3年間、年間10万ドルの手数料を支払われたようです。さらに、マクドナルドはジェネレーションレスキューの本社を彼女の所有地のゲストハウスに移しました。(税務記録によると、組織は適切な新しい本社が見つかるまでそうしていました。)その間、組織の税務フォームによると、GRはマクドナルドに2015年に27,000ドル、2016年に12,000ドルの追加の家賃を支払いました。

利用可能なほとんどの指標によると、自閉症の影響を受けた家族の世界におけるジェネレーションレスキューの足跡は、彼らの野心と同様に大きいです。Facebookには39,000人のフォロワーがいます。彼らが2018年まで毎年開催した会議である自閉症教育サミットは、税務フォームに記載されているように、「自閉症の治療とケアに関する最も詳細で最新の講義」を行うことを約束しました。(通常、サミットに参加する人の数は不明ですが、2016年に、組織は、着用に357,794ドルかかり、約152,945ドルの収益をもたらしたため、お金を失ったと述べました。)

このグループはまた、マイナーな有名人の支持を集めており、その多くは3月9日のチャリティーポーカートーナメントに参加し、少なくとも1人は現在メジャーなトーナメントに参加しています。デイリービーストによると、2010年に、ドナルドトランプの財団はジェネレーションレスキューに10,000ドルを寄付しました

マッカーシズムとドニーウォルバーグに加えて、GRの現在の取締役会メンバーには、影響力のある組織AutismSpeaksを設立したカップルであるボブとスザンヌライトの娘であるケイティライトも含まれています。ライトは、2007年に、一部のワクチンで使用されていた水銀ベースの防腐剤であるチメロサールが自閉症を引き起こすという彼女の信念(すべての主流の医療機関によって論争されている)について、両親や組織と非常に公然争いました。(ライトは現在、Twitterの経歴によると、SafeMindsとNational Autism Associationの理事会メンバーでもあります。SafeMindsは、ワクチンと自閉症が関連していることも示唆しています。NationalAutismAssociationは、最近2012年に、同じ提案を行い、次のように書いています。 CDC、この2つの間に関連性がないと「誤って主張」していました。)また、取締役会には、元スポーツラジオショックジョックのドン・イムスの妻であるディアドル・イムスがいます。Deirdreは、グリーンクリーニング製品を販売する事業を営んでいます。現在の最後の取締役会メンバーは、イリノイ州セントチャールズのホテルベイカーの共同所有者であるRowena Salasで、3月の有名人ポーカーイベントを含むジェネレーションレスキューイベントが頻繁に開催されています。

Generation Rescueは、疑わしいが収益性の高い自閉症サービスを取引している唯一の組織ではありません。それが宣伝する製品とそれが引用する医療専門家を見ると、自閉症の子供を持つ家族が診断を受けるとすぐに押し込まれる混沌とした鏡のホールが明らかになります。

その世界では、評判の良い組織はスネークオイルを販売している組織と区別するのが難しい場合があり、無害な治療法が信用できない組織や危険な組織と並んで現れます。そして、あまりにも多くの場合、自閉症の「治癒」または「逆転」の概念は、現実的で広く達成可能な目標として誤解を招くように提示されます。家族は、提示された目まぐるしい一連のレジメンに真っ向から飛び込むだけで到達できます。

利益の可能性は非常に大きく、子供たちへのリスクもあります。子供たちの中には、口頭でコミュニケーションをとることができず、まったく役に立たない、または実際の身体的危害を引き起こす可能性のある治療にさらされる可能性がある子供たちもいます。

最も気になる治療法の1つにキレート化があります。これは、血流から金属に結合してそれらを除去するために、IVを介して、経口で、または坐剤として液体を挿入する鉛中毒に対して承認されたプロセスです。(金属は尿や糞便に排泄されます。)これは医学的に明らかにされており、自閉症の症状を治療するための潜在的に非常に危険な手順です。それでも、米国小児科学会が少なくとも20年間、安全ではなく効果がないと言っていたとしても、GRが繰り返し推進してきたものです。ジェネレーションレスキューの頻繁に引用される医療専門家の1人は、会議に繰り返し登場し、医療諮問委員会の元メンバーであり、ウェブサイトで複数回引用されています。キレート化を処方したために2011年に保護観察に付された医師です。および7歳の子供に対するその他の疑わしい治療。

Generation Rescueはまた、2017年までにキレート化推奨する自然療法医とのQ&Aを実施しました。医師のJaredSkowronは、両親にできるだけ早くキレート化を試みるように、または彼が言ったように、「今日。明日じゃない。今日。質問を言い換えさせてください。私の子供を助けるのに適切な時期はいつですか?答えは常に今日です。毒性は無視してはならない深刻な問題です。」

自閉症科学財団の最高科学責任者であるアリシア・ハラディは、クイックフィックス治療は誤解を招くだけでなく魅力的である可能性があると述べています。ジェネレーションレスキューのような組織に言及して、彼女は言います。「彼らは家族を証拠に基づいた組織から遠ざけ、そうでない組織を支持しているように見えます。それらのいくつかは安全ではない可能性があります。それが懸念事項です。」

簡単な電話での会話の中で、ジェネレーションレスキューの現在のエグゼクティブディレクターであるザックピーター(25歳)は、この話に対するイゼベルの「角度」は何であるかを尋ねました。彼は、私たちの報道はGRにとって「好ましくない」と付け加えました。(イザベルは2013年に一度 ジェネレーションレスキューについて書いています。私たちはジェニーマッカーシーを彼女のワクチン反対の声明 を含めかなり定期的に取り上げました。)

Peterは、電子メールで送信された質問リストを確認することに同意しましたが、公開時までに質問またはフォローアップ電子メールのいずれにも応答しませんでした。さまざまな形でGRと提携している、この記事で引用されている医療専門家や企業にもコメントを求めました。ほとんどが返事をしなかった。

昨年、女優兼モデルのマッカーシーは、プロとしてのキャリアの復活を経験しました。過去10年間、主にワクチン反対運動の有名人の顔として知られていたマッカーシズムは、はるかに魅力的な脚光を浴びています。彼女はTheMasked Singerの審査員の一人で、Foxのサプライズヒット曲です。彼女はシリウスXMで毎週放送されるショーを持っています。彼女はディック・クラークのロッキン大晦日にゲストでしたそして、夫のドニー・ウォルバーグとの彼女の関係はリアリティ番組を生み出し、有名人向けのメディアによって惜しみなく取り上げられ、おそらく何よりも彼女を有名人のエコシステムに再統合するために尽力しました。(2016年の時点で、ウォルバーグはジェネレーションレスキューの取締役会の無給の取締役会メンバーとしてもリストされています。

しかし、マッカーシのすべてのキャリアの上昇には、彼女の公的生活の真の目玉である彼女の予防接種の信念を思い出させるものも伴います。(マッカーシズムが、米国でさらに別の深刻なはしかの発生があったときに、彼女の最新の名声を経験していることも特に豊富です。研究者は、ワクチンの安全性に関する意図的な偽情報によって部分に助長されたと信じています。)

2005年、マッカーシとその当時のパートナーであるジムキャリーは、マッカーシの息子である自閉症のエヴァンを治したとCNNの論説に書いています。マッカーシーは、当時5歳だったエヴァンは、「グルテンフリー、カゼインフリーの食事、ビタミン補給、金属の解毒、腸を悩ませた酵母菌の異常増殖に対する抗真菌剤を開始した」ために回復したと主張しました。

論説はまた、ワクチンと自閉症との関連を示唆し、次のように書いています。「私たちはすべてのワクチンに反対しているわけではないことを非常に明確に述べたいが、一部の成分が危険である可能性があることを示唆する強力な証拠があると信じているそして、私たちの子供たちがあまりにも多く、あまりにも早く与えられていること!」

マッカーシズムとキャリーの息子の正確な扱い方に関するアイデア(特別食、ビタミン、抗真菌剤)は、どこからともなく生まれました。ジェネレーションレスキューは、当時はまだ初期段階でしたが、役に立ちました。

Generation Rescueは、JB Handleyというビジネスマンと彼の妻のLisaによって2005年の春に設立されました。彼らは、この組織は自分の子供の自閉症の診断の結果として設立されたと述べています。その後すぐに、マッカーシーはジェネレーションレスキューを発見しました。Handleyは2015年PBSに次のように語っています。「サイトが立ち上がってから数週間以内、文字通り数週間以内に、ジェニーはサイトを見つけました。彼女は回復した息子のために治療を開始したことを認めており、それ以来ほとんど私たちと一緒にいます。」

マッカーシズムとHandleysの両方にとって、自閉症の子供は、ワクチン反対の信念と自己任命された健康擁護者としての公的役割の両方への直接的かつ永続的なルートでした。HandleysとMcCarthyは全員、子供たちが予防接種を受けた後に退行性自閉症を発症したと言います。Handleyが2015年にPBSに説明したように、ワクチンと自閉症の関係も、メディアの注目を集める方法になりました。

ワクチンが自閉症を引き起こさないことを示唆する証拠は山ほどあり、科学ブログRespectful Insolenceは、ワクチンがどのように自閉症引き起こしたについてのHandleyの説明が時間とともに変化したことを指摘しています。もともと、ジェネレーションレスキューのウェブページは、水銀ベースの防腐剤であるチメロサールを含むワクチンが子供たちに水銀中毒を与えていると主張し、2005年に書いています:

チメロサールは2001年までほとんどの小児用ワクチンから除外されました(それは明らかな健康への悪影響があるためではなく、CDCによる十分な注意と、子供への予防接種を恐れる理由を両親に与えたくないという願望からです)。Respectful Insolenceが示すように、GRが提供した説明は、設立から数年後、サイトが述べているように、時間の経過とともに、自閉症やその他の「環境疾患」を「重金属、生きたウイルス、バクテリア」に起因するものにシフトしました。

しかし、HandleysとMcCarthyはどちらも、子供たちが機能的に自閉症から回復したと主張しています。これは、GRと最も評判の良い自閉症関連組織との重要な違いです。ハンドリーの彼は本の中で繰り返されていますように、ライン、自閉症の流行を終了する方法、および彼のブログ上とし、親しみやすい店舗とのテレビ出演の超保守的なシンクレアメディアなどは、自閉症であることである「予防と可逆的。」

(彼のウェブサイトで、Handleyは「公的生活から引退し、メディアのインタビューに参加できなくなった」と述べていますが、自閉症の回復についてブログを続け、状態の可逆性について同じ主張をしています。彼は自分のウェブページにアクセスする人々を代わりにGenerationRescueに連絡してください。Handleyに属するものとして公記録に記載されている4つのアドレスに送信された電子メールは返送されました。彼の潜在的な電話番号は切断されているようです。)

マッカーシーは2008年にジェネレーションレスキューの社長に就任しました。それ以来、組織はワクチンがどのように自閉症を引き起こすか、そしてそれをどうするかについてわずかに変化する説明を提示し続けています。彼らはまた、ワクチン接種の健康への影響についての一般の理解を変えることを試みましたが、成功しませんでした。Vice's Motherboardが2016年に指摘したように、この組織は、ワクチン未接種の子供が自閉症やその他の障害を発症する可能性が低いことを示す研究に静かに資金を提供し、医学雑誌によって暫定的に受け入れられました。ソーシャルメディアの抗​​議の後、研究はレビューに戻され、最終的に却下され、ジャーナルは「結果の有効性に重大な制限がある」と述べました。(この調査は、ワクチン未接種の子供はアレルギーや神経発達障害が少ないことを示したとされていますが、遠隔的に方法論的に健全ではありませんでした。代わりに、調査を転送された4つの州の母親によって完了されたオンラインの匿名調査でした。ホームスクーリング組織による。自己申告による調査は、実際の厳密な二重盲検調査の代わりにはなりません。)

Generation Rescueには、取締役会と多数の「エンジェル投資家」、ブランドパートナー、「コミュニティパートナー」もいます。これらの指定の違いは、Webサイトでも税務フォームでも明確に説明されていません。ただし、これらの企業が販売する製品の多くは、サイトの記事でGenerationRescueによる熱烈な報道のために提供されています。

マクドナルドは、ジェネレーションレスキューのエグゼクティブディレクターを約10年間務め、2018年10月に終了しました。GRの納税申告書によると、彼女はCandyland Brands LLCというコンサルティング会社にも接続しており、会社名は彼女のメールアドレスに記載されています。(Candylandに記載されている住所は、DavidDobkinという名前のマクドナルドの夫にも記載されている住所です。)

税務記録によると、マクドナルドは2013年、2014年、2015年、2016年に10万ドル以上の給与を獲得しました。これは、GenerationRescueで税務情報が公開されている唯一の年です。2013年、2014年、2015年の間に、CandylandBrandsはコンサルティング料として年間100,000ドル以上も支払われました。さらに、2015年と2016年に、GRはCandyland Brands、McDonald's LLCに、2015年に27,225ドル、2016年に12,600ドルの家賃を支払いました。「オフィスは一時的に事務局長のゲストハウスに移転しました」と2016年の確定申告書には「合理的なまでオフィススペースを見つけることができます。」

全体として、ジェネレーションレスキューはマクドナルドにとって儲かるベンチャーだったようです。2016年の税務申告によると、マクドナルドはその年に史上最高の給与である158,000ドルと、51,000ドルのボーナスを支払われました。これは、申告では「組織の収益に応じた」「業績率」と呼ばれていました。

そして、それはロリポップさえ数えていません。

最近、Generation Rescueは、目まぐるしい範囲の潜在的な自閉症の「治癒」と迅速な修正について提案、販売、ブログを書いています。ごく最近、潜在的な自閉症の治療法として生のラクダのミルク紹介しました。(ラクダのミルクがそれを行うという医学的文書はありませんが、2013年に医学雑誌発表された患者の報告があり、母親は彼女が始めた後に息子の自閉症の症状に「一晩の改善」を見たと主張しました組織は最近、自閉症の子供のための潜在的な治療法として実際にはまだ評価されていない別の製品であるCBDオイルについても熱狂しています。GRには、新しい「革新的な治療法」について、科学的根拠があるとしても言及せずに、急増するブログ投稿を書く習慣があります。(FDAによると、ラクダのミルクとエッセンシャルオイルは「自閉症または自閉症関連の症状の治療薬として販売されていますが、これらの宣伝されている用途に対して安全で効果的であることが証明されていません。」)

GRはまた、FTCが誤解を招く主張をしたことでその製品の製造業者を叱った後、1つの製品を宣伝しました。NourishLifeという会社は2015年FTCから、サプリメントが自閉症を含む言語障害のある子供たちを助けることができ、それが機能することが「臨床的に証明された」と主張して訴えられました。(FTCによると、多くの熱烈な親の声は、製品を無料で提供された親からのものであり、その驚くべき効果を示す「研究サイト」は「NourishLifeによって所有および運営されている」とされています。)

2016年、これらすべてが公表された後、NourishLifeGenerationRescueの「企業パートナー」になりました。NourishLifeはまだSpeakと呼ばれる栄養補助食品を販売していますが、それが何をするかについての主張をダイヤルダウンしています。

時には、組織は、完全に暴かれた、または危険であると非難された治療を促進することもあります。特に明白なものの1つは高圧酸素チャンバー療法です。これは減圧症に苦しむ深海ダイバーのための承認された科学的に健全な治療法です。自閉症の症状を治療できるという理論は、自閉症の子供が高圧酸素療法で治療できる脳の炎症に苦しんでいると理論付けたダン・ロスィニョールというかかりつけの医師によって推進されました。(彼は2009年の研究の筆頭著者であり、40時間のセッションを受けた自閉症の子供は、わずかに圧迫された部屋を受けた子供と比較して、「全体的な機能、受容言語、社会的相互作用、アイコンタクト、および感覚/認知意識の大幅な改善が見られた」と主張しました。研究のある分析は、ロッシニョール自身が彼の診療で高圧酸素チャンバー療法治療を提供したので、彼その有効性を証明することから経済的に利益を得る立場にあったことを指摘しました。)

しかし、自閉症治療科学協会は、高圧酸素療法を自閉症治療における疑似科学の「明白な例」と呼んでおり、他の多くの研究で、治療の結果がまちまちであることが示されていると指摘しています。FDAは、自閉症(または癌、糖尿病、片頭痛、または奇跡の治療法として歓迎されている他の多くのもの)に対して推奨または証明された治療法ではないと述べています。

これらすべてにもかかわらず、GRは2011年から少なくとも8年間、高圧酸素チャンバー療法について書いています。具体的には、OxyHealthという会社から2014年から2016年の間に少なくとも3回推奨される 製品 あります。OxyHealthの社長はサミールパテル、ある取締役の生成救助者の会に参加しました(パテルが組織の上のボードメンバーとして記載されていた2015年には2016年の税の形が、2019年のように彼は、もはやGRのウェブサイト上のボードメンバーとしてリストされていないです。彼らのほとんど最近の納税申告書はまだ公開されていません。PatelはOxyHealthを通じて送信されたコメントの要求に応答しませんでした。)

Generation Rescueは、取締役会メンバーの会社が販売する製品を推奨していることを決して開示しませんでした。自宅の高圧酸素チャンバー、OxyHealthを通じて20,000ドル以上かかる可能性があります

Generation Rescueはまた、明らかな理由で、OxyHealth19歳の息子であるJarred Bryan Sparksの死の原因であると主張する家族によって訴えられたことについても言及していません。実家の高圧酸素チャンバー; 裁判所の文書によると、スパークスは窒息死した。Sparks家はOxyHealthを訴え、同社が自社製品を使用した潜在的な窒息の危険性について不十分な情報を提供したと主張しましたが、フロリダ州の裁判所は最終的に同社に責任を負わないと判断しました。

Patel、McCarthy、Generation Rescueも、2017年にイリノイ州の請負業者から個別に訴えられました。請負業者は、組織が計画された「統合医療」クリニックでの仕事の支払いをやめたと主張し、2つのGRのうちの1つが建設を計画していると述べました。建設は完了したことがなく、クリニックは開いたことがありません。未完成の建物は2018年に請負業者放棄されました

過去2年間で、Generation RescueはOxyHealthの推奨を具体的に停止し、PatelはWebサイトで言及されていませんが、治療自体の推奨を停止していません。2017年、GRは自閉症の子供たちの症状を治療することは証明されておらず、潜在的に危険であるとFDAが述べていることは言うまでもなく、高圧酸素チャンバー治療の熱烈な内訳を提供しまし。そして、それはロシニョール自身を治療のためのGRの「推奨される専門家」として指名しました。彼はGRの科学諮問委員会のメンバーとして他の場所にリストされています。

症状の治療場合はハラハラドキドキ、失読症、ADHD、喘息、不安、うつ病、耳鳴り、および他の障害の過多こじつけロリポップ音とのそれはおそらくですので、それはです。これらの明らかに奇跡的なB12ロリポップのメーカーは、ジェネレーションレスキューの元社長であり、revitaPOPという会社の共同創設者であるスタンカーツという男です。科学ブログLeftBrain Right Brainが2011年に発見したように、 Kurtzは「メチルB12」点鼻薬の特許出願行いました。おそらく当然のことながら、2011年にGeneration Rescueは、鼻に投与されたメチルB12を自閉症の症状を治療できる可能性のあるものとして歓迎しました。自閉症の子供たちに、そして彼らの「言語の改善」を手伝うことさえあります。

ジェネレーションレスキューの直前のエグゼクティブディレクターであるキャンディスマクドナルドは、自分自身を彼女のFacebookページでrevitaPOPの「所有者」としてリストしています。マクドナルドは、revitaPOPのもう1人の共同創設者であるDavidDobkinと結婚しているようです。前述のように、彼女は2018年10月までの10年間、Generation Rescueのエグゼクティブディレクターも務めました(マクドナルドは電子メールでのコメント要求に応答しませんでした)。

Generation Rescueは、当然のことながら、オンラインストアでrevitaPOP販売しましが、ページ(およびストア全体)は明らかに2017年の春にオフラインになりました。GRは以前、revitaPOPs会社を「パートナー」としてリストしていました。

2014年、彼らはロリポップが息子の湿疹を治したと主張する母親からの推薦状を実行しました。また、ジェネレーションレスキューの助成プログラムに応募した家族には、revitaPOPを含むサプリメントが与えられたようです。

特別なロリポップは、高圧酸素チャンバーとは異なり、潜在的な安全上のリスクではありません。しかし、それは奇跡的な治療法でもありません。自閉症治療科学協会は、B12の効果の研究では、「行動に対するプラスの効果の証拠はほとんどない」と述べています。さらに、ASATは、「自閉症スペクトラム障害のある個人に対する他のビタミンおよびサプリメント療法を評価した、適切に設計された研究はありません」と付け加えています。

それは、医療情報をジェネレーションレスキューに頼っている親にとっては驚きです。組織は頻繁にさまざまなサプリメントやビタミン治療を宣伝し、時には-Respectful Insolenceが2011年にずっと指摘したように-特別なブランドのブレンダーを宣伝しています。 

食事と栄養がどういうわけか自閉症の奇跡の治療法であるというメッセージは、実際の健康に影響を与える可能性があります。自閉症科学財団のAlyciaHalladayは、この問題は、自閉症であろうと定型発達であろうと、子供に1つのビタミンの過剰摂取を与える可能性があると述べています。

「私はあなたの子供に定期的なマルチビタミンを与えることに異議はありません」と彼女は言います。"私がやる。それらは処方箋によるものであり、上からではありません。しかし、通常のビタミンに見られる用量の約10〜20倍について話していることもあります。」

自閉症科学財団はまた、ビタミンAのようないくつかのビタミンは、高用量で長期間摂取すると有毒である可能性があり、ジェネレーションレスキューが頻繁に促進する特別なカゼインフリーの食事をしている子供はより低いことがわかっていると述べています骨粗鬆症につながる可能性のある対照群よりも骨密度。

Generation Rescueが何度も宣伝しているもう1つの製品は、体から有害な「毒素」を取り除くことができると主張する足湯であるIonCleanseです。(「毒素」という言葉は、代替療法の世界では不正確な方法で頻繁に使用されます。)

2012年の調査によると、IonCleanseは明らかにそのようなことをしていませんでした。「マシンに対してなされた主張に反して、仕様に従ってマシンを実行したときに、足からの有毒元素の放出の特定の誘導はないようです。」

それにもかかわらず、ジェネレーションレスキューはフットバスで強気であり、在宅キットで2,000ドル近くで実行されます。これは、ジェネレーションレスキューが運営する自閉症教育サミットで販売された数多くの製品の1つであり、GRのウェブサイトで熱烈な証言で引用されている親による子供の健康の本当に奇跡的な改善が認められています。

これらの記事には、IonCleanseがGeneration Rescueのスポンサー、つまり「エンジェル投資家」であることが記載されていません。GRはウェブサイトで「少なくとも年間25,000ドルを一般基金に寄付している」と述べています。

Generation Rescueは、疑わしい、証明されていない、時には危険な治療法を宣伝するだけでなく、医療専門家向けのプラットフォームも提供します。

最も眉をひそめているのは、イリノイ州を拠点とする医師で、少なくとも2011年からGenerationRescueのウェブサイトやその他の資料で医療専門家として引用されているDr.Anjum Usmanです(彼女は「Anju」と「Anjum」の両方を公に使用しているようです。 。彼女の姓は現在UsmanSinghですが、以下に説明するイベントの時点では以前はUsmanでした。)

2011年、イリノイ州財務専門家規制局(DFPR)は、7歳のシカゴの少年に、キレート化、高圧酸素チャンバーセッション、ホルモン抑制剤であり、シカゴトリビューンによれば「約3ダースのビタミン、酵素、ミネラル、栄養補助食品」です。同省の苦情は、彼女が「合理的な医学的判断からの極端な逸脱」を示したと主張した。

2014年、Usman Singhは、DFPRによって、彼女が使用した高圧酸素チャンバー会社と処方箋を満たした調剤薬局の両方に金銭的利害関係があることを開示しなかったことが判明しました。Usman Singhは、彼女に過失を認めることを要求しない同意契約に署名しました。代わりに、彼女は10,000ドルの罰金を支払い、保護観察に同意し、年に10回別の医師にレビューのためにチャートを提出することに同意しました。記録によると、Usman Singhは、同じイリノイ州の主張について2016年にカリフォルニア州消費者問題局の医療委員会から公に非難され、そこで医療を実践するための彼女の免許を維持するためにプロフェッショナリズムプログラムに登録する必要がありました。

そのすべてを通して、UsmanSinghはGenerationRescueの頼りになる医療機関の1つであり続けました。彼女は2018年にインタビューを受け、自閉症の子供は特に腸内の寄生虫や悪玉菌に感染しやすい可能性があると主張しました。

「自閉症の人が腸内寄生虫にかかりやすいという科学的証拠はありません」と自閉症科学財団のアリシア・ハラディは答えます。「 『悪玉菌』をめぐる理論は研究中ですが、 『悪玉菌』の意味に対する反応を聞きたいです。大腸菌?絶対にありません。腸内の微生物のコロニーを調べた研究がありますが、科学者は現時点でそれらを「良い」または「悪い」に分類することは決してありません。」

Usman Singhはこれ以上正式な苦情に直面しておらず、彼女の医師免許は有効です。ディーパック・シン、ウスマンシンの夫と彼女の医療行為、で財政の担当者真の保健医療センターでは、彼女の保護観察は唯一、それがされた後、年間続いたと言う「をリリース。」UsmanSingh博士はGenerationRescueの諮問委員会のメンバーでしたが、彼女は「少なくとも3年」はいないと彼は言います。

シンはまた、彼の妻の治療は7歳のシカゴの少年に害はなかったと主張している。「患者は病気ではありませんでした。患者に害はありませんでした。」彼は、子供は「実際に良くなった。彼は言葉で表現し、以前はできなかった多くのことをすることができました。私は患者の病歴を知ることはできませんが、彼らは事件を取り下げました」とは、少年の父親が医者に対して追求していた民事事件を意味します。(父親のジェームズ・コーマンは、2014年に弁護士を通じて、訴訟を自主的に却下したが、訴訟を起こすつもりであったと述べた。彼がこれまでに行ったことはないようだ。)

イゼベルからの質問に応えて、シンは、ウスマン・シン博士がまだ何人かの患者に高圧酸素療法を処方していると言いました。

「それは異なります」と彼は言います。「炎症がある場合、それが慢性炎症に効果があることを私たちは知っています。残念ながら、これらの子供たちのためのクッキーカッターの解決策や治療法はありません。」

Singhは、Usman Singh博士がジェネレーションレスキュー会議で無料で講演し、医療諮問委員会での彼女の役割は、主に会議で取り上げるべきトピックについて意見を述べることに関係していると述べています。彼女は自分の練習で忙しすぎたとき、そのボードから辞任したと彼は言います。

「ジェネレーションレスキューについて蔑称的なことをするなら、それは問題ありません」と彼はイザベルに語った。「しかし、医師をそこに引きずり込みたいのなら、それは残念なことです。それは何千人もの子供たちに影響を与えるので、あなたがそれに敏感であることを願っています。組織は私たちにとって重要ではありません。重要なのは、両親と情報を共有することです。」

ダン・ロスィニョールは、前述のように、高圧酸素チャンバーが自閉症の効果的な治療法である可能性があると主張する研究の筆頭著者です。彼はジェネレーションレスキューの科学諮問委員会にも参加しており、ウスマン博士と特別な関係があります。彼は7歳の治療に関連して訴えられたもう1人の人物でした。ロシニョールとウスマンは、シカゴトリビューンによると、どちらもDefeat Autism Now!の参加者でした。自閉症研究所と呼ばれる組織によって作成された運動。ダン!参加者がしばしばキレート化を処方することが知られている物議を醸す医師ネットワークでしたロシニョールは、直接会うことなく、電話で子供にキレート療法処方したとされた。(Rossignolは、Rossignol Medical Groupに送信されたコメントの要求、彼の現在の慣行に応答しませんでした。)

ダン!2011年に廃止されましたが、Rossignolは現在、その子孫である非常に公式な小児科特別ニーズ医療アカデミー (MAPS)の会長です。Generation Rescueを通じて助成金を申請する家族は、MAPS認定の医師のみが診察を受けます。MAPSディレクトリを見ると、それらのすべてがMDであるわけではなく、自然療法医、栄養士、または栄養士であることがわかります。自閉症児の両親のためのあるグループよると、事実上すべてのMAPS医師は、グルテンフリー、カゼインフリー、大豆フリーの食事療法を推奨しています(成功の疑わしい実績にもかかわらず)。

MAPSはまた、企業スポンサーとして高圧酸素チャンバー会社であるOxyHealthをリストしています。これは、両親が治療として高圧酸素療法に向けられる可能性が高いことを意味します。これは補完的なシステムです。つまり、Generation Rescueが推奨する他の製品、サービス、サプリメントに親を必然的に戻す組織に親を導く慈善団体です。

過去2年ほどの間、GenerationRescueは現在の取締役会メンバーが所有する製品を宣伝していないようです。また、前述のように、彼らは明らかにオンラインストアを廃止しました。彼らは私たちのコメントの要求に答えなかったので、店を段階的に廃止したり、助成金プログラムを保留にしたりするなど、最近の決定のいくつかを推進している理由はわかりません。

代わりに、私たちが検討できるのは、推奨されるベストプラクティスであり、非営利団体の倫理について一般的に合意されています。Rikki Abzugは、RamapoCollegeのAnisfieldSchool of Businessの経営学教授であり、非営利の管理、ベストプラクティス、倫理について何年にもわたって研究および執筆を行ってきました。

「一般的に、ベストプラクティスの観点から私が言うことは、常に透明性です」と彼女はイザベルに語ります。非営利団体は、常に明確に定義され、公に利用可能な行動規範と、寄付者を示す年次報告書を用意する必要があると彼女は言います。(イザベルは、ジェネレーションレスキューがそれらのいずれかを持っていて、それらを見ることができるかどうか尋ねました。それは、現在の事務局長ザックピーターが答えなかった質問の1つです。)

Abzug氏によると、利権のように見えるものはすべて開示して説明する必要があります。積極的に違法である可能性があるためではなく、見栄えがよくない場合が多いためです。

「最終的には、特に寄付を一般の人々に大きく依存している場合、どのような印象を与えているのでしょうか?」アブズグは、仮説的に尋ねた。「ニューヨークタイムズのトップページに掲載されていたら、意思決定プロセスに満足できますか?それが私たちがすべての組織で倫理を教える方法です。日光に慣れていない場合は、自分がしていることに関係する倫理を再考する必要があります。」

ジェネレーションレスキューが完全な自閉症の「回復」に焦点を当てていることは誤解を招く可能性がありますが、日常生活で自閉症の人々を助ける上で有望な結果を示している実際の治療法や治療法があります。しかし、現実的で前向きな最終目標は、誰かを「助ける」ことをどのように定義するかということですが、自閉症コミュニティでは真の継続的な論争です。

自閉症の子供には、ABA(「応用行動分析」)として広く知られている集中的な行動プログラムが、ほとんどの場合、推奨されるアプローチです。

「自閉症の中核症状の治療に効果的であることが知られているのは、行動介入です」と自閉症科学財団のハラデイは言います。「特定の名前を持つものもありますが、社会的なコミュニケーションと相互作用の改善に焦点を当てた手法を通じて、柔軟な方法で適応行動を促進するために個々のスキルに取り組んでいるという点ですべて類似しています。彼らは熟練した臨床医による時間と多くの努力を要します。行動介入も認知能力を改善する可能性があります。」

一部の子供には、リスペリドンのような抗精神病薬も処方されることがありますが、これは物議を醸す可能性のある方法です。また、行動介入自体も自閉症コミュニティの自己擁護者と物議を醸しています。彼らは、一部の治療法や臨床医は、たとえば自閉症の人が見つけることができる反復運動である刺激を思いとどまらせることによって人々を「自閉症に見えない」ようにすることに不適切に焦点を合わせていると言います彼らを落ち着かせたり、集中力を高めたりするのに役立ちます。代わりに、Autistic Self Advocacy Networkのような組織は、ABAは、不安や感覚過負荷への対処や子供の社会的スキルの向上など、自閉症や発達障害のある人々の生活を本当に楽にするスキルを与えることに焦点を当てるべきだと述べています。Association for Behavior Analysis Internationalによると、以前はABAの通常の機能であった拘束と隔離の使用は、絶対に必要な場合にのみ、明確にレイアウトされた行動計画の一部として、現在は控えめに使用されることになっています。

行動介入を選択する親にとって、彼らはしばらく時間がかかる可能性があるとハラデイは言います。「一部の臨床医は、数週間で何らかの改善が見られるはずだと言っていますが、それより長くかかることもあります。」

そのため、Halladayは、「これらの「迅速な修正」は非常に魅力的です」と付け加えています。これは、ほぼ瞬時に機能することを約束しているためです。さらに、「1つのタイプの治療で自閉症のすべての症状を完全に逆転または排除できるという考えは非現実的です」と彼女は付け加えます。

しかし、ハラデイは、GRが必ずしも行動療法にも反対しているわけではないことに注意しています。(たとえば、彼らはABAの効果を高めることができると言っ、より実験的な治療である幹細胞治療推奨しています。しかし、ほとんどの専門家は、自閉症の治療としての幹細胞治療はまだ始まったばかりであり、真剣な研究が行われていることに同意しています。 GRは、幹細胞治療を使用して自閉症を治療すると主張するメキシコの診療所を推奨しています。診療所が明確に指摘しているように、その治療法はFDAによって承認されていません。)

「彼らは、これらのより証拠に基づいた行動介入のいくつかを必ずしも奨励したり、落胆させたりするわけではありません」とハラデイは言います。「彼らは非コミットです。家族はまだ作業療法と言語療法を受けてABAに登録し、[ジェネレーションレスキューが推奨する]これらすべてのものを手に入れ、行動の改善を見ることができました。」しかし、報告された改善は、GR製品だけに起因しているようだと彼女は言います。「それらは、ビタミンとキレート化、ミネラルとデトックスと高圧室に起因しています。実際、成功率についてコメントすることはできません。データが表示されないため、成功率が信頼できるかどうかさえわかりません。」

Generation Rescueは、彼らのWebサイトで、助成プログラムに参加した子供たちが「社交性の43%の改善」、「感覚と認知の意識の35%の改善」などの改善を示していると主張しています。しかし、Halladayが言うように、これらの数値の出所、および改善率が実際にどのように測定されるかは明確ではありません。これらの統計の下にある「詳細」というタイトルのリンクは、助成プログラムに適用するためのリンクに戻るだけです。

ジェネレーションレスキューはまた、自閉症コミュニティでの最新の議論や論争に深く関わっていないようです。そして、彼らは定期的にホットな新しいもの、CBD、ラクダのミルクを誇大宣伝していますが、両親が彼らの選択肢について本当によく知らされて彼らの材料から離れるだろうと想像するのは難しいです。

実際、GRは当初から、親が子供にとって何が正しいかを本質的に知っているという考えに焦点を合わせてきました。ある意味で、それは彼らの最も陰湿な売り込みです。

ジェネレーションレスキューの両親へのメッセージの重要な要素は、自閉症の子供たちの家族、特に母親は直感を持っているということです。マッカーシーは、2008年の本のタイトルでもある「マザーウォリアー」というフレーズを作り出しました。これは、医療機関を含むすべての人と戦い、子供の世話をする一種の母親を指します。彼女が2012年に書いたブログ投稿で、マッカーシーは彼女が念頭に置いていた親の種類について説明しました。

これは巧妙な説明です。特に、マザーウォリアーが神から与えられた自然な直感に「夢中」であると周囲の人が考えるのは正常で自然であり、一般的であるという考えに依存しているためです。 、彼女を正しい方向に導きます。(これは、医療機関全体がそうではないと言っていても、ワクチンが有害であるという彼らの信念がおそらく正しいことを一部の親に保証するための賢い方法でもあります。)

そして、1つの本能、1つの直感、1つの希望-迅速な修正がうまくいかない場合、親はGeneration Rescueのような組織によって、次の新しいことに希望を固定するように促されます。

「私はこれをモグラたたきと呼んでいます」と自閉症科学財団のハラデイは言います。「科学はある理論を反証することができ、それからジェネレーションレスキューは別の理論を持っているでしょう、そしてそれは反証され、彼らは別の理論を持っているでしょう。」

しかし、彼女は自閉症の子供たちの家族に対して際限のない思いやりを持っており、証明されていない治療法はすべて、家族が子供たちを治療したいという切実な希望に依存していると指摘しています。

「私は親を批判することは決してありません」と彼女は言います。「子供たちのために最善を尽くそうとしなかった場合、彼らはこのすべてのお金を治療に費やすことはありませんでした。

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